การเข้าถึงการศึกษาของผู้ป่วยเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงในประเทศไทย

บทคัดย่อ

ความเป็นมา: กลุ่มโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (neuromuscular disease) คือกลุ่มโรคที่มีความผิดปกติของการทำงานของกล้ามเนื้อ ระบบการสั่งงานของสารสื่อประสาท  เส้นประสาทส่วนปลาย  ปัญหาหลักของผู้ป่วยในกลุ่มโรคเหล่านี้คือปัญหาเกี่ยวกับการเคลื่อนไหว อ่อนแรงมากขึ้นเรื่อย ๆ จนถึงขั้นไม่สามารถเดินได้ โดยที่ระบบการทำงานของสมอง ความคิด และการรับรู้ยังคงเป็นปกติ จากการทบทวนวรรณกรรมในต่างประเทศ  ผู้ป่วยเหล่านี้สามารถใช้ชีวิตได้อย่างปกติในสังคม ได้รับการศึกษาและเข้าเรียนเหมือนเด็กปกติทั่วไป แต่สำหรับประเทศไทย กลับพบว่าเมื่อผู้ป่วยกลุ่มนี้เริ่มมีปัญหาทางการเคลื่อนไหว สุดท้ายผู้ป่วยต้องหยุดเรียนและออกจากระบบการศึกษาไปในที่สุด

วัตถุประสงค์: เพื่อศึกษาอัตราการได้รับการศึกษาของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในประเทศไทย ศึกษาปัจจัยที่ส่งผลให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงไม่สามารถเข้าถึงระบบการศึกษา ศึกษาความต้องการสนับสนุนเพิ่มเติมในการจัดการศึกษา

วิธีการศึกษา: การศึกษาแบบภาคตัดขวางได้ดำเนินการกับผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง อายุระหว่าง 3 ถึง 25 ปี ที่ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง โรงพยาบาลศิริราช ประเทศไทย ระหว่างวันที่ 1 สิงหาคม พ.ศ. 2566 ถึงวันที่ 31 กรกฎาคม พ.ศ. 2567 แบบสอบถามถูกพัฒนาขึ้นเพื่อเก็บรวบรวมข้อมูลที่เกี่ยวข้อง

ผลการศึกษา: ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง 105 คน   พบว่า มีผู้ที่ได้รับการศึกษาจำนวน 73 คน เคยเรียนหนังสือแต่ต้องหยุดเรียนไปด้วยเหตุผลต่าง ๆ 27 คน และไม่เคยเข้าโรงเรียน 5 คน ผู้ป่วยส่วนมากเป็นโรค DMD/BMD (ร้อยละ 36.3) รองมาคือ SMA (ร้อยละ 26.7) เมื่อควบคุมปัจจัยรบกวน พบว่า สภาพแวดล้อมที่โรงเรียนที่ไม่เหมาะสม ทำให้ผู้ป่วยมีความเสี่ยง 26.6 เท่าที่จะไม่ไปโรงเรียนเมื่อเทียบกับผู้ป่วยที่สภาพแวดล้อมโรงเรียนเหมาะสม ผู้ป่วยที่ไม่สามารถเดินได้ (นั่งรถเข็นผู้พิการและผู้ป่วยนอนติดเตียง) มีความเสี่ยง 23.5 เท่าที่จะไม่ไปโรงเรียนเมื่อเทียบผู้ป่วยที่สามารถเดินได้ ขณะที่ผู้ป่วยที่ต้องเข้ารับการผ่าตัดแก้ไขกระดูกสันหลังคด มีความเสี่ยง 13.8 เท่าที่จะออกจากโรงเรียน บ้านที่มีความลำบากในการดูแลผู้ป่วยมีความเสี่ยง 22.3 เท่าในการออกจากโรงเรียน และ รายได้ครอบครัวที่น้อยกว่าหรือเท่ากับ 30,000 บาทต่อเดือน มีความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้น 10.9 เท่าที่จะไม่ได้เรียนหนังสือ

สรุป: ผู้ป่วยกลุ่มโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำนวนมากถึงหนึ่งในสามไม่ได้เรียนหนังสือ ปัจจัยเสี่ยงสำคัญ ได้แก่ การไม่สามารถเดินได้ รายได้ครัวเรือนที่ต่ำ การต้องเข้ารับการผ่าตัดกระดูกสันหลังคด ปัญหาความลำบากของผู้ดูแล และสภาพแวดล้อมของโรงเรียนที่ไม่เหมาะสม หากสามารถแก้ไขปัจจัยต่าง ๆ เหล่านี้จะสามารถเพิ่มโอกาสในการได้รับการศึกษาของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้มากยิ่งขึ้น