ประสบการณ์การจัดการตนเองของเด็กวัยเรียนที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย และบทบาทของผู้ดูแลและพยาบาลในการส่งเสริมการดูแลตามแผนการรักษา ในโรงพยาบาลทุติยภูมิแห่งหนึ่ง

บทคัดย่อ

การวิจัยเชิงคุณภาพแบบพรรณนานี้มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาประสบการณ์การจัดการตนเองของเด็กวัยเรียนที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย และบทบาทของผู้ดูแลและพยาบาลในการส่งเสริมการดูแลตามแผนการรักษา ผู้ให้ข้อมูลหลัก 30 ราย ประกอบด้วยเด็กวัยเรียนที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย 12 ราย ผู้ดูแลหลัก 10 ราย และพยาบาล 8 ราย คัดเลือกแบบเจาะจง ณ โรงพยาบาลระดับทุติยภูมิแห่งหนึ่งในประเทศไทย เครื่องมือวิจัย ได้แก่ แบบบันทึกข้อมูลทั่วไป และแนวคำถามสัมภาษณ์เชิงลึกแบบกึ่งโครงสร้าง ซึ่งผ่านการตรวจสอบความตรงเชิงเนื้อหาจากผู้ทรงคุณวุฒิ 3 ท่าน ค่าดัชนีความตรงเชิงเนื้อหา มีค่า .67–1.00 เก็บรวบรวมข้อมูลโดยการสัมภาษณ์เชิงลึก วิเคราะห์ข้อมูลส่วนบุคคลด้วยสถิติเชิงพรรณนา และวิเคราะห์ข้อมูลเชิงคุณภาพด้วยการวิเคราะห์เชิงประเด็น

ผลการวิจัยพบว่า ประสบการณ์การจัดการตนเองของเด็กวัยเรียน ประกอบด้วย 4 ประเด็นหลัก ได้แก่ 1) การรับรู้โรคและความเข้าใจซึ่งแตกต่างกัน 3 ระดับตามอายุและพัฒนาการ 2) พฤติกรรมการดูแลตนเองด้านการรับประทานยา การควบคุมอาหาร และการจัดการอาการ 3) อุปสรรคและความท้าทาย ได้แก่ ความกลัวการเจาะเลือด ความอยากรับประทานอาหารต้องห้าม และความรู้สึกแตกต่างจากเพื่อน และ 4) แรงจูงใจและปัจจัยสนับสนุนจากครอบครัว และแรงจูงใจภายใน ผู้ดูแลมีบทบาท 5 มิติ ได้แก่ การจัดการโภชนาการ การจัดการยา การสนับสนุนด้านจิตใจ การประสานงาน และการรับมือกับภาระ ส่วนพยาบาลมีบทบาท 4 ด้าน ได้แก่ การประเมินและเฝ้าระวังทางคลินิก การให้ความรู้ การสนับสนุนด้านจิตสังคม และการประสานงาน